Konzept zur Versorgung von Palliativpatienten in der ambulanten Pflege

"Dem Leben nicht mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben" (Cicely Saunders) 

Der Begriff "palliativ" leitet sich vom lateinischen "Pallium" ab: der Mantel, Sinnbild der Ganzheitlichkeit dieser Versorgungsform. Die Palliativmedizin und -Pflege ist bedürfnisorientiert am Patienten ausgerichtet.

Konzept zur Versorgung von Palliativpatienten in der ambulanten Pflege

Wann kann eine palliative Versorgung notwendig sein?

Die WHO drückt es im Originaltext so aus:

Bei Menschen mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung, zu der Zeit in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychische, soziale und spirituelle Probleme höchste Priorität besitzt.

Die palliative Versorgung ist eine aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten und dient im Ansatz der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung des Leidens mittels frühzeitiger Erkennung und korrekter Beurteilung der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden körperlicher, psychologischer und spiritueller Art.

Mit unseren Worten drücken wir es so aus:

Bei Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden, die so weit fortgeschritten ist, dass lediglich eine deutlich begrenzte Lebenserwartung von wenigen Tagen, Wochen oder Monaten besteht. Bei denen kurative Behandlungen nicht mehr angezeigt sind und eine ambulante Palliativversorgung im häuslichen Umfeld möglich und erwünscht ist.

Wer stellt fest, dass eine palliative Versorgung angezeigt ist?

Der Hausarzt oder der behandelnde Facharzt (kann auch im Krankenhaus erfolgen) stellt fest, ab wann eine palliative Versorgung angezeigt ist. Er bespricht es mit dem Betroffenen, evtl. auch mit nahestehenden Angehörigen oder Bezugspersonen. Es sollte immer eine gemeinsame Entscheidung sein, die der Betroffene mit trägt.

Kann der Betroffene eine solche Entscheidung nicht mehr treffen, müssen diejenigen, die die Vollmacht dazu haben, in die Entscheidung eingebunden sein. Das ist oft schwierig, da die Auseinandersetzung mit dem angekündigten Tod vielen Menschen sehr schwer fällt. Es kann sein, dass die Situation medizinisch klar ist, aber der Betroffene noch nicht bereit ist, sich der für ihn bedrohlichen Situation zu stellen und verleugnet für sich seinen Zustand. Manchmal sind es auch die Angehörigen, die noch nicht bereit sind, das Unabänderliche zu akzeptieren. So kann es sein, dass erst Zeit vergehen muss und viele Gespräche mit z.B. Arzt, Pflegekräften, Physiotherapeuten, Geistlichen und Psychologen notwendig werden.

 

Wie gestaltet sich palliative Pflege im häuslichen Bereich?

Auszug aus unserem Leitbild:


Für uns steht der Mensch im Mittelpunkt unseres Handelns.
Die Würde des Menschen ist unantastbar! (Artikel 1, Grundgesetz)
Die würdevolle Begleitung in der letzten Lebensphase und die Trauerbegleitung sind Bestandteil unserer Pflege. Dabei leben wir den christlichen Weg der hospizlichen- und palliativen Begleitung.


Dem Leitbild entsprechend stehen Palliativpatienten im besonderen Fokus der Caritas-Pflegestation. Unserem christlichen Verständnis nach ist es besonders wichtig und wertvoll die Zeit, die im Bewusstsein der Endlichkeit steht, im Sinne des Patienten zu gestalten und zu begleiten. Unsere Vorstellung von christlicher Nächstenliebe soll sich hier widerspiegeln und ausdrücklich die Bedürfnisse des zu Versorgenden und seinen Angehörigen im Vordergrund stehen. 
In der Praxis der ambulanten Pflege ist es häufig so, dass die Patienten in der Regel erst alle diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zu ihrer Erkrankung durchlaufen. Die ambulante Pflege wird dann hinzugezogen, wenn der Patient deutlich Hilfe in der Grundversorgung und/oder Behandlungspflege benötigt. Als Vermittler rät häufig der Hausarzt oder der Sozialdienst im Krankenhaus den Betroffenen Hilfe durch Pflegekräfte zu akzeptieren und anzunehmen. Je nach Erkrankung können Menschen aller Altersgruppen betroffen sein.  
Unsere palliative Versorgung richtet sich nach den Grundsätzen der Charta zur Betreuung Schwerkranker und Sterbender in Deutschland, entworfen von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V., dem Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband e.V. und der Bundesärtzekammer.
Die Erfahrung lehrt uns, dass bei Palliativpatienten häufig nur an schwere Erkrankungen wie Krebs gedacht wird. Aber es gibt schwere chronische Erkrankungen, die ab einem bestimmten Zeitpunkt kurativ nicht mehr behandelbar sind und ein Patient palliativ versorgt werden sollte, z.B bei COPD-Patienten, bei Herzinsuffizienz oder Multiple-Sklerose-Patienten. 

 

Unsere Ziele:

1) Die Wahrung der Lebensqualität, nicht die Verlängerung des Lebens.

Die Lebensqualität eines Menschen hängt von vielen Faktoren ab. Eine gute Krankenbeobachtung, empathisches Einfühlen in die Lebenssituation und die Bedürfnisse des Betroffenen erkennen, gehört zu den Aufgaben der Pflegekraft. Sie plant mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen die Pflege und vereinbart mit ihm, was Priorität hat. Oft sind es Schmerzen, die es zu beheben oder zu lindern gilt. Grundlage zur Versorgung bei Schmerzen ist der nationale Expertenstandard nach §113 SGB XI. Dementsprechend werden Schmerzen mit einer Schmerzskala von dem Pflegenden erfasst, dokumentiert in einem Schmerztagebuch und dann mit dem Arzt gemeinsam eine entsprechende Therapie besprochen. In der Regel ordnet der Arzt schon vorausschauend Medikamente für eine nicht berechenbare, akute Schmerzsituation an, um unnötiges Leiden zu vermeiden.
Es kann auch sein, dass geruchsbindende Verbände angelegt werden müssen oder es gilt spezielle Wünsche zur Nahrungsaufnahme zu berücksichtigen. Die individuellen Wünsche und Bedürfnisse haben immer Vorrang! Wenn ein Patient nicht mehr essen kann und nur noch wenig trinkt, sollte die Flüssigkeit, die getrunken oder zur Mundpflege benutzt wird, eine sein, die der Patient gerne mag. Völlig ungeachtet der Tatsache, ob das Getränk nun gesund ist oder den gesellschaftlichen Erwartungen Stand hält. 

Lebensqualität kann auch sein, dass der Kranke nicht alleine im Schlafzimmer liegt, sondern mit den anderen Familienangehörigen und Freunden sich im Wohnzimmer aufhalten kann. Wie man das umsetzen kann, bespricht die Pflegekraft mit den Betroffenen. 


2) Das Wohlbefinden des Betroffenen steht im Mittelpunkt, alle anderen Behandlungsziele sind dem unterzuordnen!

Das Wohlbefinden definiert der Betroffene selbst. Auch hier sind Bedürfnisse sehr individuell und werden angenommen. So kann es sein, dass nicht die Körperhygiene oder Ernährung im Vordergrund steht, sondern eher Schmerzfreiheit, Schlafbedürfnis, gewünschte Musik zu hören, Gespräche führen usw. 
Wenn der Betroffene nicht mehr viel isst oder immer weniger trinkt, löst das bei den Angehörigen oft Sorge aus. Sie befürchten, dass der Patient unter Hunger oder Durst leidet. Aber der Körper regelt auf ganz natürliche Weise seine Bedürfnisse. So ist es gut, wenn im Sterben die Flüssigkeitszufuhr verringert ist: die Schmerzempfindlichkeit wird herabgesetzt, da der Körper Endorphine ausschüttet. Das wiederum wirkt euphorisierend, der Mensch wird gelöster und es macht ihn schläfrig. Dazu kommt, dass die Übelkeit sich reduziert, es kommt zu weniger Erbrechen, die Atmung ist weniger schwer, weil das Herz entlastet wird. Wichtig ist, dass den Angehörigen erklärt wird, warum Flüssigkeits- und Nahrungsverweigerung zum Sterben dazu gehört. 
Die Steigerung des Wohlbefindens kann auch mit Hilfe basaler Stimulation erreicht werden. Auch kann eine Handmassage entspannen oder die Duft- und Aromatherapie lindern spezielle Symptome.


3) Das Leiden der Palliativpatienten wird mehrdimensional betrachtet und verschiedene Berufsgruppen, wie z.B. Ärzte, Pflegekräfte, Physio-/Ergotherapeuten, Mitarbeiter einer Hospizgruppe und Seelsorger arbeiten zusammen.

Schon bei der Aufnahme des Patienten wird geklärt, wer an der Behandlung beteiligt ist. Im Idealfall wird direkt das Erstgespräch mit dem Betroffenen, Angehörigen und dem behandelnden Arzt gemeinsam geführt. So kann ein Plan erstellt werden, wie medizinisch und pflegerisch vorgegangen wird. Im Rahmen von Netzwerkarbeit wurde ein spezielles Behandlungsformular entwickelt, das einheitlich von allen beteiligten Einrichtungen genutzt werden soll. Hier werden regelmäßige Verordnungen und Bedarfsmedikamente dokumentiert. Auch Verfahren in  Notfallsituationen, wie z.B. bei starken Blutungen oder Luftnot, werden durch den Arzt festgehalten. Grundsätzlich wird besprochen, ob der Patient im Notfall ins Krankenhaus und/oder eine Reanimation möchte (Frage nach Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung). Das Ergebnis wird immer schriftlich dokumentiert. Beim Erstgespräch wird auch geklärt, ob noch andere Personen in die Behandlung involviert sind, um Terminüberschneidungen zu vermeiden und gegebenenfalls Informationen auszutauschen. Ebenfalls sollte angesprochen werden, ob die Hospizgruppe schon eingeschaltet ist oder ob es gewünscht wird, dass sie dazu kommen. Diese Gespräche sind immer in Ruhe und mit viel Empathie zu führen. Die Caritas-Pflegestation sorgt dafür, dass in der Regel nur versiertes Pflegefachpersonal (möglichst die Bezugspflegekraft) eine/n strukturierte Informationssammlung/Maßnahmenplan erstellt und das Erstgespräch auch mit der verantwortlichen Pflegefachkraft geführt wird. Unbedingt wird berücksichtigt, wie die Angehörigen oder Bezugspersonen mit der Situation zurechtkommen, wie der Informationsstand ist und ob die Angehörigen eine andere Meinung vertreten, als der Betroffene. Da ist die Bezugspflegekraft oder die Leitung des Pflegedienstes berufen, mit dem Vertreter der Hospizgruppe und dem Arzt, die Interessen des Betroffenen zu vertreten und einvernehmliche Lösungen zu finden.


4) Seelisches, soziales und spirituelles Leiden werden ebenso ernst genommen wie körperliches. 

Das psychische Befinden des Betroffenen und seiner Bezugspersonen ist oft in einem kritischen Zustand. Je kürzer die Diagnosestellung zur palliativen Versorgung erbracht wurde, umso schwieriger ist es für alle Beteiligten. Es bestehen viele Ängste und offene Fragen. Die Pflegenden bauen in den Versorgungssituationen Vertrauen auf, nutzen die Zeit für Gespräche und versuchen in Krisen zu intervenieren.  Sollte sich herausstellen, dass der Patient depressiv wirkt oder die Angehörigen mit der Situation nicht zurechtkommen, kann mit dem Arzt gemeinsam beraten werden, was zu tun ist. Bei religiösen Menschen hilft auch gerne der zuständige Seelsorger. Der Glaube ist für viele Menschen ein sehr sensibles Thema und viele reden nicht gerne darüber. Aber wenn die Lebenszeit offensichtlich begrenzt ist, ändert sich häufig das Verhalten. Von den Mitarbeitern der Caritas-Pflegestation wird erwartet, dass die spirituelle Haltung berücksichtigt und Unterstützung gegeben wird, ganz gleich welcher Religion der Patient angehört. Das schließt Gebete, Information an den zuständigen Seelsorger und Anforderung der Krankensalbung ein, wenn es gewünscht wird.


5) Alle an der Versorgung Beteiligte suchen den achtsamen Umgang mit Patienten, Angehörigen und Bezugspersonen.

Wir sind heute bestrebt, mit allen Beteiligten einen offenen Umgang mit der Erkrankung und den Folgen zu praktizieren.  Manchmal versuchen Angehörige den Patienten zu schonen oder umgekehrt. Es kann dabei zu Missverständnissen kommen oder es werden Teilwahrheiten weitergegeben. Auch hier versuchen die Pflegekräfte ein offenes Klima zu fördern. In der Regel fragen die Betroffenen selber nach, wenn sie bereit sind, sich mit dem Thema ihrer eigenen Sterblichkeit auseinander zu setzen. Wir geben auf Fragen ehrliche Antworten, aber behutsam und führen die Gespräche in die Richtung, dass der Betroffene für sich erkennt: ja, meine Lebenszeit ist begrenzt! Dann gilt es Angst zu nehmen mit jeder Unterstützung, die zur Verfügung steht.


6) Palliativmedizinische Angebote treten Bestrebungen der aktiven Sterbehilfe entgegen.

Unser christliches Verständnis lässt keine aktive Sterbehilfe zu. Stattdessen werden wir mit allen Kräften dafür sorgen, dass eine individuelle Sterbebegleitung im Vordergrund steht. 


7) Die Kommunikation ist die wichtigste Säule der Begleitung.

Eine gute Sterbebegleitung erfordert Empathie und ein hohes Maß an Kommunikationsfähigkeit. Um auszuloten, was dem Patienten gut tut, versuchen wir Informationen aus allen Lebensbereichen zu sammeln, um uns mit den Kollegen und anderen an der Versorgung Beteiligter auszutauschen. Es wird eine möglichst angenehme und gewohnte Atmosphäre geschaffen. Manchmal ist es eher notwendig ein Gespräch zu führen, als aufwendig Körperhygiene zu betreiben. Dabei richten wir uns konsequent nach den Bedürfnissen des Betroffenen. Die Versorgung findet in Ruhe statt, ohne Zeitdruck.  In der finalen Sterbephase wird sichergestellt, dass der Patient möglichst nicht alleine ist. In Zusammenarbeit mit den Angehörigen, Freunden, Hospizgruppenmitarbeiter und Arzt wird dies kommuniziert. 
Komplizierte medizinisch/technische Versorgung wird weitgehend vermieden. Nur Geräte, die die Lebensqualität steigern und einfach zu bedienen sind, machen Sinn: z.B. eine Schmerzmittelpumpe, die der Patient möglichst lange selber regulieren kann.


8) Unsere Mitarbeiter werden in palliativer Versorgung regelmäßig geschult.

Es ist für uns selbstverständlich, dass alle Pflegenden regelmäßig in palliativer Pflege geschult werden und Fallbesprechungen stattfinden. In der Gruppe können Ideen gesammelt werden, wie die individuelle Situation des Patienten verbessert werden kann. Bei ethischen Fragestellungen muss evtl. ein gemeinsames Gespräch mit Patient, den an der Pflege Beteiligten, dem Arzt und dem Seelsorger geführt werden. Das kann z.B. bei der Frage zur Ernährung der Fall sein.  Außerdem werden von uns Weiterbildungen in palliativer Pflege für unsere Mitarbeiter/innen ermöglicht und finanziert. In beiden Pflegestationen stehen mehrere Palliativfachkräfte zur Verfügung, so dass eine kontinuierliche, fachlich kompetente Versorgung möglich ist. 

9) Erreichbarkeit

Unser Pflegedienst ist 24 Stunden erreichbar. So können Angehörige sich zu jeder Zeit, auch in der Nacht, in unvorhergesehenen Situationen wie z.B. bei plötzlich auftretendem Schmerz, Luftnot oder Angstzuständen Hilfe holen.  

Sterbebegleitung ist Lebensbegleitung!

Abschiedskultur

Umgang mit Verstorbenen

Unserem Glauben entsprechend gehen wir davon aus, dass der Mensch nach dem Tod ein anderes Leben in den Händen Gottes weiterführt. Das hat Auswirkungen auf den Umgang mit Verstorbenen und verlangt von uns einen entsprechenden Abschied zu ermöglichen.

Werden wir in der Nacht über die Rufbereitschaft informiert, dass der Patient verstorben ist, muss geklärt werden, ob ein sofortiger Besuch erwünscht ist, um die Angehörigen zu unterstützen. Es kann auch sein, dass die Bezugsschwester ihre Hilfe und Versorgung im Sterbefall angeboten hat. Dann wird sie informiert und regelt die Versorgung.

Auf Wunsch wird der Verstorbene von der Pflegefachkraft, evtl. mit dem nächsten Angehörigen, für die Verabschiedung vorbereitet. Sollten die Augen noch geöffnet sein, ist mit dem Angehörigen zu klären, wer die Augen schließt. Das kann für den nächsten Angehörigen schon der 1. Schritt zum Abschied sein und ihm helfen, das Unfassbare zu begreifen.

Zu den pflegerischen Maßnahmen gehört das Entfernen von allen therapeutischen Dingen, wie z.B. Dauerkatheter, intravenösen Zugang oder Entlastungssonden usw.  Wenn notwendig, wird der Körper gereinigt, ein Wäscheschutz eingelegt und die Kleidung angezogen, die dafür vorgesehen ist. Besondere Kleidung kann auch vom Bestatter angezogen werden, wenn die Angehörigen sich darüber noch keine Gedanken machen konnten.

Im Zimmer sollten alle Pflegeutensilien beseitigt werden und das Zimmer in einen für den Abschied geeigneten Zustand gebracht werden: evtl. ein Bild auf den Nachttisch, oder ein Kreuz und/oder eine Kerze (Teelichter in einem Glas), je nachdem, wie es gewünscht ist. Die Pflegekraft kann hier Anregungen geben. Es sollte immer gefragt werden, ob ein Seelsorger gerufen werden soll. Ebenfalls wird geklärt, ob ein Mitarbeiter der Hospizgruppe hinzugezogen werden soll. Die Pflegekraft übernimmt die Information der jeweilig gewünschten Personen.

Bei Muslimen sollte nach dem Iman gefragt werden, sofern das nicht schon von den Angehörigen veranlasst wurde. Die Versorgung des Verstorbenen übernehmen in der Regel immer die Verwandten und dabei müssen besondere Regeln beachtet werden.

Auch bei Zeugen Jehovas, Buddhisten, Menschen jüdischen Glaubens und anderer Glaubensrichtungen sollte vorher erfragt werden, was im Sterbefall zu beachten ist. Grundsätzlich liegen Informationen zu den größeren Religionen in der Einrichtung vor, die der Information der Pflegekräfte dienen.

Die Verabschiedung ist meistens sehr emotional. Die Menschen reagieren unterschiedlich in ihrer Trauer. Viele weinen laut, manche sind ruhig und in sich gekehrt. Es kann auch sein, dass der Angehörige betriebsam wird und am liebsten alles auf einmal regeln möchte. Die Pflegekraft sollte sich Zeit nehmen, zuhören, versuchen die Trauernden so zu nehmen, wie es für sie richtig ist. Wenn Fragen gestellt werden besteht der Wunsch nach Kommunikation. Dem sollte die Pflegekraft Rechnung tragen und authentisch Antworten geben. Wenn Angehörige sich Vorwürfe machen, weil sie Sorge haben, dass sie etwas nicht richtig gemacht haben, hilft positive Bestätigung. Oft hat die Pflegekraft eine Beziehung aufgebaut und ist selber traurig über das Ereignis. Gemeinsam Trauer zeigen und wahrhaftig sein, hilft allen Beteiligten. Der Bestatter kann zu jeder Zeit informiert werden und eine Zeit abgesprochen werden, wann er kommen soll. Der Bestatter kümmert sich um alle Formalitäten. Der Verstorbene kann bis zu 72 Stunden zu Hause aufgebahrt werden, damit sich alle Angehörigen verabschieden können. Sollten Angehörige weiter weg wohnen und mehrere Tage für die Anfahrt benötigen, gibt es auch die Möglichkeit, dass der Verstorbene im Sarg aufgebahrt wird. Der Abschied findet dann entweder im Friedhofsgebäude oder im Bestattungsunternehmen statt.

Für die Mitarbeiter in der Caritas-Pflegestation ist es selbstverständlich, dass die Bezugsschwester und die Kollegen, die den Verstorbenen häufig versorgt haben, auch zur Beerdigung gehen. Den Angehörigen ist das wichtig und eine Bestätigung, dass der Verstorbene nicht nur als Kunde wahrgenommen wurde, sondern vor allem als Mensch.

In der Station gibt es einen Gedenktisch, auf dem in einem Buch jeder Verstorbene seinen Platz findet und die Anteilnahme des Teams dokumentiert wird. Jeder Mitarbeiter hat hier Gelegenheit, seine Gedanken oder besonderen Wünsche für die Angehörigen zu äußern. Auch Gegenstände zum Ausdruck der Trauer, wie Texte oder Kerzen werden hier untergebracht.

Die Pflegedienstleitung sorgt dafür, dass im Namen der Caritas-Pflegestation ein Beileidsbrief angemessen verfasst und verschickt wird.

Herbst

Nachttisch mit Habseligkeiten

Die Blätter fallen, fallen wie von weit,
als welkten in den Himmeln ferne Gärten;
Sie fallen mit verneinender Gebärde.

Und in den Nächten fällt die schwere Erde
aus allen Sternen in die Einsamkeit.

Wir alle fallen. Diese Hand da fällt.
Und sieh dir andre an: Es ist in allen.

Und doch ist Einer, welcher dieses Fallen
unendlich sanft in seinen Händen hält.

Rainer Maria Rilke